罕见
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7月28日，全国罕见病诊疗权威专家团来乌鲁木齐义诊
2025-07-25 16:04:00新疆网讯（记者吴治杰 通讯员秦紫荆）好消息，7月28日，全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟权威专家团将来到新疆乌鲁木齐——北京儿童医院新疆医院，开展第二期“西部行”公益义诊行动。有就诊需求的家庭，千万不要错过。罕见病是指患病率极低的疾病，全球已确认罕见病超过7000种，其中50%的罕见病会在
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双亚型全身型重症肌无力患者迎来治疗新突破
2025-04-02 18:06:00重症肌无力属于罕见病。在我国，重症肌无力年发病率为0.68/10万。重症肌无力是一种自身免疫性神经肌肉传递障碍性疾病，引起明显的肌无力、疲劳等症状，导致言语、行动、呼吸等身体功能受限，或合并胸腺瘤；病情反复、进展迅速，疾病加重至肌无力危象（累及呼吸肌导致呼吸衰竭），危及生命。85%的患者是全身型重症
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